Hoe goed is jouw ziekte onder controle?
HAE is voor elke persoon anders. Sommige patiënten hebben meerdere aanvallen per maand, terwijl anderen zelden een aanval hebben2. Daarom is het handig om een overzicht bij te houden van al je aanvallen, symptomen en behandelingen. Dat kun je doen in een HAE dagboek. Daarmee kun je opvolgen hoe effectief je HAE-behandeling is en hoe goed je ziekte onder controle is. . Het is ook handig om je voor te bereiden op je volgend doktersbezoek en te gebruiken om samen met je arts het ziekteverloop te beoordelen en eventueel het behandelplan te verbeteren.
Een zwellingskalender of symptoomdagboek
Een HAE-dagboek kun je op papier of digitaal bijhouden. Schrijf zo veel mogelijk informatie over je aanval op: in welk lichaamsdeel trad de zwelling op, hoelang duurde de aanval, hoe ernstig was de aanval. Noteer welke on-demand medicatie je gebruikt hebt en hoe snel je daarop reageerde¹⁶. Schrijf ook op welke invloed de aanval op je dagelijkse activiteiten had. Je kunt deze informatie met je arts delen, zodat jullie samen het ziekteverloop kunnen beoordelen en het behandelplan verbeteren
Samen met je arts beslissingen nemen over de behandeling maakt een effectievere aanpak van HAE mogelijk. Jij bent de expert in hoe HAE jouw leven beïnvloedt. Daarom moet je altijd betrokken zijn bij beslissingen over jouw behandelplan. Met de nauwkeurige informatie van je arts kun je keuzes maken die voor jou het beste werken.
Doktersbezoek
Spreek regelmatig af met je arts om te kijken of jouw HAE onder controle is. . Als je minstens één keer per jaar je arts spreekt, kan jouw behandeling goed opgevolgd worden.. Het kan nodig zijn om je arts vaker te zien, zeker als je de diagnose pas hebt gekregen of als je net begonnen bent met langetermijnprofylaxe.
Samen met jou kiest je arts een behandelplan. Jullie houden daarbij rekening met jouw wensen en voorkeuren. Bespreek met je arts hoe jouw HAE verloopt en wat de invloed ervan is op jouw leven. Gebruik hiervoor je HAE dagboek.Aan de hand van jouw ervaringen kun je de behandeling optimaliseren1.